Vad hände med Justina Pelletier?

Justina Pelletier var bara 11 år när hon började uppvisa en myriad av symtom.

Tonåringen drabbades av trötthet, huvudvärk och buksmärtor, som hennes familj mindes i Påfågel dokumentär Kampen om Justina Pelletier . Förbryllad över hennes plötsliga sjukdom tog hennes föräldrar, Linda och Lou Pelletier, henne till flera läkare, inklusive de vid Tufts Medical Center i Boston, som diagnostiserade henne med mitokondriell sjukdom i november 2012.

Mitokondriell sjukdom är ett sällsynt tillstånd som uppstår när mitokondriella celler inte kan producera tillräckligt med energi för att fungera korrekt, enligt Barnsjukhuset i Philadelphia . Men eftersom sjukdomen uppträder annorlunda hos de drabbade, blir den ofta feldiagnostiserad.

Detta kan ha varit fallet med Justina, som lades in på Boston Children’s Hospital den 10 februari 2013. Hennes föräldrar påminde sig i dokumentären att Justina var uttorkad och hade svåra magsmärtor vid tidpunkten för hennes sjukhusvistelse.

RELATERAT: Hur den anonyma hackergruppen sköter cyberkrigföring

Även om Pelletiers informerade läkarna om att Justina redan hade diagnostiserats med mitokondriell sjukdom, trodde de som behandlade tonåringen att hennes symtom var orsakade av somatoform störning - ofta kallad somatisk symtomstörning, vilket betyder att en person fixerar sig vid oro för sin fysiska hälsa, oavsiktligt vilket får dem att uppvisa symtom, enligt Mayo Clinic .

I dokumentären sa Justinas pappa Lou att de blev förvånade över den somatoforma diagnosen, eftersom de kände att deras dotters symtom var mycket verkliga. Som han sa, vi skulle aldrig skriva under på att det var i hennes huvud eller låta någon annan behandla henne som om det var i hennes huvud.

När familjen Pelletiers inte höll med diagnosen och flyttade för att få sin dotter utskriven mot läkarråd - för andra gången under de senaste veckorna - lämnades en 51A-rapport som påstod barnmisshandel eller försumlighet in till Department of Children and Families i Massachusetts den 14 februari. 2013.

michel myers

Neurolog Dr Jurriaan Peters erinrade sig i rättegångsvittnesmål

i dokumentären att det medicinska teamet ansåg att det inte var acceptabelt att Justina skrevs ut, eftersom hon inte gick, inte åt, inte drack och hon fortfarande hade denna fluktuerande mentala status och uppförande; så hon behövde medicinsk och psykiatrisk vård på slutenvårdsnivå.

Dr. Peters vittnade om att Lou Pelletier reagerade med ilska och sa i sitt vittnesmål, enligt dokumentären, att far höjde rösten. Han var röd, liksom tornar upp sig nära oss i ansiktet. Han skrek. Jag var väldigt rädd.

Lou Pelletier sa att han var lugn under hela interaktionen - även om han i dokumentären erkände att han ringde Bostons polis och rapporterade, tror jag att Boston Children's är på väg att kidnappa min dotter.

Justina hölls till slut på psykavdelningen i nio månader, då hon kunde träffa sina föräldrar en gång i veckan i en timme, förutom 20-minuters telefonsamtal. Hon fick inte diskutera sin hälsa eller behandling med sina föräldrar, som beskrivs i en behandlingsplan skapad av Boston Children's medicinska team.

Lou och Linda sa i dokumentären att Justina skulle kringgå läkarnas regler genom att viska under deras besök och skapa dolda meddelanden i brev. I meddelandena berättade hon för dem att hon kände att hon torterades av sina vårdgivare - även om psykiatern Dr. Colleen Ryan vittnade om att de fick Justina att göra egenvårdshandlingar som att borsta tänderna, borsta håret, gå, rulla runt i henne rullstol och röra sig i allmänhet; det var ingen form av tortyr, enligt dokumentären.

'Jag är inte på rättegång!' Megan Thee hingst lossar i känslomässigt vittnesbörd vid Tory Lanez-skytteRättegång

Fallet väckte till slut uppmärksamhet i media och en rad mycket uppmärksammade vårdnadsförhandlingar följde, under vilka Linda en gång svimmade i rätten och var tvungen att föras till ett sjukhus med ambulans, vilket framgår av filmerna i dokumentären.

Så småningom återlämnade en domare i Massachusetts Justina till hennes föräldrars vårdnad i juni 2014, efter att det fastställts att hennes tillstånd hade förbättrats.

Hennes föräldrar lämnade senare in en stämningsansökan mot Boston Children's Hospital, såväl som hennes vårdgivare, 2016, och hävdade att de kränkte deras rättigheter och begick medicinsk felbehandling.

Dr. Ryan vittnade i rättegången att de separerade Justina från hennes föräldrar i hopp om att lindra hennes symtom och göra henne mer självständig, ett uttalande som bekräftas av Dr. Peters. Dessutom berättade Justinas barnläkare Dr. Binder till Dr. Peters att han också hade misstankar om Munchausen genom ombud.

Dessutom avslöjades det av försvaret att det medicinska teamet på Tufts, som initialt diagnostiserade henne med mitokondriell sjukdom, också hade lämnat in en 51A-rapport i november 2011, enligt dokumentären. Familjens advokat Pelletier noterade att denna rapport undersöktes och fastställdes vara ogrundad.

Dr. Ryan vittnade också om att Lou Pelletier liknade sjukhuset vid ett koncentrationsläger, enligt vittnesmål som spelades i dokumentären. Föräldrarnas aggressiva beteende, sa Dr. Ryan, gjorde det svårt för sjukhuset att hitta ett rehabiliterande vårdcenter för henne att överföras till.

Emellertid sa Pelletiers att de kände sig hotade av läkarna, medan Justina vittnade om att hennes tillstånd aldrig förbättrades på Boston Children's och att hennes symtom ignorerades.

De trodde inte på [min smärta],' sa Justina, enligt WBUR . Jag blev hela tiden svagare.

I vittnesmål som spelades upp i dokumentären vittnade Dr. Mark Tarnopolsky, en expert som kallades av försvaret, att även om han inte personligen undersökte Justina, fanns det mindre än en procents chans att hon hade en sällsynt form av mitokondriell sjukdom som gjorde att hon oförmögen att gå. Dr Tarnopolsky diskuterar sedan en video där Justina rider på en häst i hästterapi och säger: Hennes styrka som visas skulle indikera förmågan att gå och att kunna resa sig från en stol.

Detta är förenligt med Boston Childrens somatoforma störning, sa han.

I februari 2020 beslutade en jury enhälligt att Boston Children's Hospital var berättigat i deras behandling.

Juryns beslut bekräftar vad Boston Children's Hospital alltid har trott: att våra kliniker gav Justina Pelletier högkvalitativ vård med omsorg och alltid agerade i hennes bästa intresse.

hälsa och välbefinnande, sade en talesman i ett uttalande efter domen, enligt Opartisk Press .

Paret Pelletiers var bestörta över beslutet, eftersom de ansåg att de blev orättvist behandlade av läkarna och sjukhuset under Justinas behandling.

Det här är en otrolig smärta, och egentligen borde ingen familj någonsin behöva gå igenom det här, sa Lou Pelletier då. Vi är oerhört besvikna över juryns beslut idag. Det var särskilt sårande, antar jag, i slutändan för Justina. Det är hon som verkligen har fått leva genom allt detta.

En expert inom molekylärbiologi har sedan dess utvärderat Justina och sagt i dokumentären att han inte till 100 procent kan dra slutsatsen att hon har mitokondriell sjukdom, utan bara beskriva det som en komplex situation.

Läs mer om Justinas hälsa nu genom att titta Kampen om Justina Pelletier , streamar nu Påfågel .